Guide du parcours médical pour l'enfant autiste
Démarches, par où commencer ?

1- Le parcours médical de l’enfant autiste

image docteurComment s’y prendre pour mettre en place un dépistage ou un diagnostic ? Quel est le parcours médical de l’enfant autiste ? Vous trouverez ci-dessous des pistes afin de mettre en place une prise en charge le plus vite possible.

Vous avez remarqué que votre enfant ne marche pas encore, qu’il ne parle toujours pas alors qu’il serait en âge de le faire, qu’il a des gestes répétés… ? Ou vous avez été alerté par la structure d’accueil (crèche, nounou, école) de votre enfant ? Je ne détaillerais pas les troubles ici car premièrement, je ne suis pas médecin et deuxièmement, il y a déjà plein de sites qui l’expliquent très bien.

Au moindre doute, si vous trouvez que votre enfant présente un retard ou un comportement particulier, et que vous pensez à un trouble autistique, il faut consulter.

1- Dépistage de l’autisme

Il faut vous rendre chez le médecin traitant/pédiatre de l’enfant pour lui parler de vos craintes et/ou des observations de l’équipe éducative de l’enfant.

Le médecin vous guidera pour faire tous les examens classiques incluant une prise de sang. L’autisme est très souvent accompagné de troubles associés tels que le diabète, l’épilepsie, les allergies, l’hyperactivité…

  • ORL: Tests d’audition (causes possibles du retard de langage, l’enfant n’entend tout simplement pas) ;
  • neuropédiatre: IRM + Encéphalogramme (pour détecter une éventuelle épilepsie) ;
  • orthophoniste: Bilan à effectuer (si retard de langage) ;
  • psychomotricien : Bilan à effectuer (tests de stimulations, motricité globale et fine, problèmes de déglutition….) ;
  • généticien: Le test génétique avec caryotype.

Si vous suspectez une allergie alimentaire ou autre, n’hésitez pas à aller faire des tests chez un allergologue.

Vous pouvez également vous adresser à la PMI pour obtenir de l’aide et des conseils.

2- Qui peut établir le diagnostic ?

Attention ! Le diagnostic est important et il faut l’obtenir le plus tôt possible mais il n’est pas nécessaire pour commencer les prises en charge et obtenir des aides.

Qui peut faire le diagnostic ?

  • neuropédiatre ;
  • pédopsychiatre ;
  • généraliste/pédiatre.

Si vous n’arrivez pas à obtenir de diagnostic en libéral (parfois les médecins n’osent pas se prononcer – ce qui fut notre cas), contactez les deux organismes suivants : le CRA et/ou le CAMSP.

  • Le Centre Ressources Autisme – CRA

C’est un centre de diagnostic d’autisme et autres troubles en France, il y a en un peu près un dans chaque région. Vous devez vous inscrire sur liste d’attente. L’attente peut être très longue (2 ans pour nous). Ce n’est pas grave ! Cela ne doit pas vous empêcher de commencer les prises en charges et de faire une demande à la MDPH pour obtenir des aides.

Ils vous recevront d’abord pour un premier entretien – si des troubles autistiques sont présents, ils vous recontacteront pour faire des tests. S’il n’y a pas d’autisme, ça s’arretera là et vous serez guidé vers d’autres spécialistes.

  • Centres d’Action Médico-Sociale Précoce – CAMSP

Pour les jeunes enfants de 0 à 6 ans – Vous pouvez les contacter pour demander un entretien afin d’obtenir un diagnostic. Votre enfant sera reçu par plusieurs professionnels tels que pédopsychiatre, psychomotricien…

Le diagnostic est évidemment indispensable à long terme pour pouvoir aiguiller correctement les thérapies et bien sur, mettre enfin un NOM sur les troubles de l’enfant qui peut parfois être une forme de soulagement ! Oui, pour certains parents (comme nous), ce fut le cas !

Et oui le parcours médical de l’enfant autiste est long et contraignant.

Avec le diagnostic d’autisme, on peut enfin tordre le cou à tous ces préjugés et cela facilite grandement les relations avec les autres mais aussi avec l’enfant. On peut enfin lâcher prise sur certaines méthodes d’éducation en comprenant que non, ça, il n’y arrivera jamais car il est dans l’IMPOSSIBILITE de le faire, il fonctionne juste “différemment”.

Plusieurs associations actuellement se battent pour un dépistage le plus tôt possible (dès 18 mois) afin de mettre en place des interventions précoces. Et elles ont raison ! Plus le trouble est détecté tôt, plus l’enfant aura des chances de contourner ses difficultés.

3- Les prises en charge : qui consulter dans le cadre du parcours médical de l’enfant autiste ?

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Les Centres Médico-Sociaux

Ce sont des structures pluridisciplinaires qui ont l’avantage de pouvoir recevoir votre enfant et d’effectuer une prise en charge globale. Vous pouvez les contacter si le libéral n’est pas satisfaisant ou en complément. Toutes les options sont possibles !

Comment choisir ? Vu que l’inscription se fait sur liste d’attente, c’est donc le premier qui vous accueillera !

  • Centres d’Action Médico-Sociale Précoce – CAMSP – Enfant de 0 à 6 ans

En plus du dépistage, ils proposent une rééducation des enfants avec troubles sensoriels, autistiques, motrices…..Ils vous guideront vers les prises en charges adéquates. Ils peuvent également proposer un accompagnement des équipes au sein de la crèche.

Gestion associative ou hospitalière – Pas besoin de l’accord de la MDPH

  • Centre Médico-Psycho-Pédagogique – CMPP  – Enfants de 0 à 16 ans

Centre de consultation, Gestion associative ou privée – Pas besoin de l’accord de la MDPH.

  • Centre Médico-Psycho-Infantile – CMPI – Enfants de 0 à 10 ans

Troubles du développement et de la relation. Ce sont des prises en charge en parallèle de la scolarisation (l’enfant y séjourne en demi-journée avec le repas ou journée entière).

Gestion hospitalière/Hôpital de jour – Sur dossier et accord MDPH.

  • Service d’Éducation Spécialisée et de Soins À Domicile – SESSAD – Enfants et Jeunes de 0 à 20 ans

Interventions des professionnels sur le lieu de vie de l’enfant (domicile ou école).

Sur dossier et accord MDPH.

Les spécialistes en libéral

N’oubliez pas ! Certaines prises en charge peuvent être financés, en partie, par la MDPH.

Psychomotricité : pour la motricité globale, la motricité fine, coordination des mouvements, mastication, déglutition ;

Ergothérapie : pour la stimulation, travailler les réactions sensorielles, la gestion des émotions ;

Orthophoniste : troubles et retards de langage ;

Psychologue si besoin ;

Educateurs, intervenants pouvant pratiquer la méthode ABA, méthode PECS ou autre…

Retrouvez des astuces dans le Guide pour remplir le dossier MPDH disponible en téléchargement dans la Boite à Outils !

 

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Une fois le diagnostic posé, ou du moins si une piste est envisagée, vous pouvez passer à la 2ème étape concernant sa scolarisation parcours scolaire de l’enfant en situation de handicap.

Retrouvez ici la carte géographique des CRA en France.

Les Centres Ressources Autisme

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